Jana Erhardová: V dětství si mě na kožním fotili jako exota

Ve škole se jí některé děti bály. Nebo dokonce štítily. „Naše třída na mě ale byla zvyklá, jezdila jsem i na školy v přírodě. Jen jsem s sebou vozila převazy a masti.“

Pražské neziskovky. Školení o prsou mi zachránilo život, říká Denisa

Jinak v dětství dělala téměř vše jako její vrstevníci. Lezla po stromech, jezdila na kole a na běžkách. Zapovězené měla jen kontaktní sporty.

V pubertě pak projevy nemoci motýlích křídel téměř vymizely. Nosila i minisukně. „Jediné, co jsem si musela odepřít, byly sandále. Jedním z projevů nemoci totiž je, že nemám nehty na nohou. Jen takové pahýly, jako mívají babičky. Proto nenosím otevřené boty,“ vysvětluje.

Dcery nemoc zdědily

Do puberty pomalu míří i její dcera, třináctiletá Bětka. „Má horší projevy, než jsem měla v jejím věku já. Tvoří se jí puchýře a odřeniny od stehen až k nártům, na loktech, na zápěstích, občas i na zádech. A jde to až do krve,“ popisuje matka, která dceři ošetřuje puchýře, začínající na velikosti padesátikoruny.

Její druhá dcera, desetiletá Zuzanka, nemá otevřené rány jako Bětka. „Zase ji ale trápí milie, bílé kuličky pod kůží, které má od kolen dolů a na rukách.“

Neziskovka proFem: Věříme obětem sexuálního násilí a pomáháme jim

Jana Erhardová doufá, že s pubertou přijde u dcer, stejně jako kdysi u ní, zlepšení. „Zlom bývá kolem čtrnáctého až patnáctého roku. U některých motýlků se ale projevy mohou naopak zhoršit.“

Zatímco Jany se kdysi některé děti ve škole bály, její dcery už se díky osvětě organizace DEBRA ČR šokovaných pohledů bát nemusí. „Učitelé v základní škole Palmovka dokázali onemocnění dcer skvěle vysvětlit žákům. Vzali to za své, zafungovala osvěta a škola tento handicap dokázala přetavit pozitivně ukazuje, že zdravotní handicap není tabu. Každý jsme zkrátka jiný, originální.“