Hana Kadlecová: I s ichtyózou se dá normálně žít

Z dětského domova odjížděli s hlavou plnou myšlenek, že to není jen tak a jestli to zvládnou a celý večer a noc hledali, co je to za nemoc. Ráno hned v osm hodin volali do dětského domova, že by Martínka chtěli a co pro to lze udělat. Martínka si odváželi domů asi po dvou měsících. Do té doby za ním jezdili, chodili spolu na procházky a brali ho na výlety. Péče o Martínkovu kůži zabere denně i šest hodin času a museli se ujistit, že ji budou zvládat.

close info Zdroj: archiv rodiny zoom_in

„Když jsme měli Martínka doma, chyběly nám informace. Protože jsme chtěli změnit celkovou léčbu, u které jsme viděli, že nikam nevede,“ podrobně vysvětlila perné začátky Hana Kadlecoá. A pokračovala: „Chtěli jsme zkusit úplně jiný přístup, tak jsme si hledali informace. Chyběla nám praktická výměna zkušeností.“ Podle Hanky se lidé ichtyózy bojí, když ji neznají, ale je důležité, aby měli mysl otevřenou a chtěli to pochopit. Když se o tom něco nového dozvědí, aby se nebáli a věděli, že to od něj nechytí.

close info Zdroj: archiv rodiny zoom_in

Každodenní péče měsíčně vyjde asi na 13 tisíc korun. Pokud ale zrovna nejsou slevy v lékárnách nebo nejsou krémy v akci, může se částka vyšplhat i na 22 tisíc korun. To je rozmezí. Ne všechny rodiny si to mohou dovolit, to znamená, že nepoužívají potřebné krémy za tyto finanční částky, ale třeba mastičky míchané z lékárny, které pojišťovna hradí, ale které kůži nepomáhají. Hanka s dalšími začali pomáhat shánět pro ně potřebné krémy a vybavení.

close info Zdroj: archiv rodiny zoom_in

A pak se činnosti nabalovaly a ve fázi, kdy byla šance, že by nějaké firmy rády pomohly, tak byl oficiálně založen Spolek Ichtyóza. Jeho funkce je podle Hany Kadlecoé tato: „Začali jsme přijímat oficiální dar od firem a dermatologických partnerů, kteří nám poskytují slevy na krémy. Máme aktivovanou i veřejnou sbírku a transparentní účet."

close info Zdroj: archiv rodiny zoom_in